У Гродзенскім дзіцячым хоспісе адкрылі выставу сямнаццацігадовага падапечнага Лёшы Думанецкага. Праз малюнкі ён стасуецца са светам. Выставу можна паглядзець цягам снежня ў апошнім месцы, якое засталося ў хоспіса, — паліятыўным цэнтры на тэрыторыі праваслаўнага храма ў пасёлку Паўднёвы. Астатніх памяшканняў хоспіс пазбавілі, а з 20 жніўня распачаты працэс ліквідацыі арганізацыі. Супрацоўнікі не здаюцца: яны вырашылі працаваць да таго часу, пакуль толькі змогуць. А пакуль, як і раней, дапамагаюць сем’ям ды пішуць лісты Санта-Клаўсу ў Лапландыю.

Аляксею Думанецкаму ў лютым 2022 года споўніцца 18. Прыдумляе сюжэты і малюе ён сам, але часам просіць нешта падправіць: ён не можа праводзіць тонкія і роўныя рысы. Таксама яму патрэбна, каб нехта макаў пэндзлік у абраны ім колер і ўкладаў яму ў руку. Лёшы дапамагае псіхолаг хоспіса Алена Шчоткіна. Хлопец малюе другі год — столькі, колькі наведвае хоспіс.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Лёша Думанецкі. Коску ён расціць з васьмі гадоў, хоча прабіць вуха пад завушніцу

У Лёшы ДЦП, ён перамяшчаецца ў інвалідым вазку з чужой дапамогай. Таксама парушана маўленне — словы займаюць каля 30% камунікацыі, астатняе — мігі. Але тыя, хто з ім доўга — сямейнікі, псіхолаг — навучыліся яго разумець.

Грамадская дабрачынная арганізацыя «Гродзенскі дзіцячы хоспіс» — некамерцыйная арганізацыя міжраённага значэння, існуе толькі за кошт ахвяраванняў. Працуе ў Гродне з 2008 года. Там аказваюць медыка-сацыяльную, псіхалагічную і маральную дапамогу цяжка хворым дзецям і іх сем’ям. Падапечным хоспіса да 24 гадоў. Гэта людзі з анкалагічнымі і генетычнымі захворваннямі, паталогіямі нервовай сістэмы.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Адзін з настольных сцягоў з эмблемай хоспіса, якія прыдумаў зрабіць для ўсіх Лёша
“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Алена Шчоткина дапамагае Лёшы ў час малявання. Таксама яны разам думаюць над кампазіцыяй
“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Лёша малюе сучасны будынак. Ён збудаваны крывым і адсвечвае рознымі колерамі

Да 16 гадоў Лёша мог наведваць Дзяржаўны цэнтр карэкцыйна-развіваючага навучання. Зараз жа два разы на тыдзень Лёша з маці выязджаюць у хоспіс. Тут з ім займаюцца лячэбнай фізкультурай, спецыялістка робіць масаж і распрацоўвае яму ногі і рукі, каб ён лепш рухаўся.

Пасля 18 гадоў усе магчымасці Лёшы будуць залежаць толькі ад бацькоў, плюс невялікая пенсія ад дзяржавы, расказала яго маці, Юлія. Для людзей з першай групай інваліднасці гэта 316 рублёў на месяц. Паляпшэнняў здароўя сына яна не чакае: «Чаго дасягнулі да васямнаццаці па фізічным стане, тое і будзе».

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Юлія апранае сына, каб выйсці на двор

У Лёшы харошая памяць, ён ведае літары, але не чытае. Маляваць яму цікавей, а прымусіць яго рабіць тое, што яму не падабаецца — цяжка, падзялілася маці. Псіхолаг Алена Шчоткіна жа мяркуе, што папросту хлопец баіцца, што ў яго не атрымаецца, і ён расчаруецца ў сабе. «Яго інтэлект, магчыма, крыху ніжэйшы за сярэдні, але мне здаецца, яго можна падняць».

Лёша мае ўласны густ і меркаванні. Хлопец добры і зычлівы, кажа псіхолаг: калі бачыць, што камусьці патрэбна дапамога, кліча супрацоўнікаў хоспіса.

Малюе, каб адчуваць сябе нармальным

У хоспісе малююць усе наведнікі, але больш па-дзіцячы. Калі Лёша малюе, у яго развіваецца маторыка — ён навучыўся лепш браць прадметы, маляваць рысы, патлумачыла Алена Шчоткіна. Расце і самаацэнка. Ён бачыць, што ён нешта можа, і пераконваецца ў сваёй нармальнасці. У карэкцыйным цэнтры, куды яго вазілі, былі дзеці з горшым разумовым развіццём, і Лёша лічыў, што ён такі самы. «Многія думаюць, што калі не размаўляе, то нічога не разумее, але гэта не так, ён разумее ўсё, праўда, сарамлівы», — патлумачыла маці Лёшы Юлія.

У Лёшы ёсць малодшыя брат (13 гадоў) і сястра (9 гадоў). У дзяцей свае цікаўнасці, але яны прыходзяць на ранішнікі ў хоспіс, каб падтрымаць брата, гуляюць з ім у камп’ютарныя гульні. З дапамогай тачпада Лёша гуляе ў StarCraft і іншыя гульні - нават намуляў на пальцы мазоль, глядзіць блогераў і навіны на YouTube.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Юлія і Лёша ў хоспісе. Для інтэлектуальнага развіцця хлопцу патрэбны стасункі. Хоць варыянтаў няшмат, маці стараецца не сядзець з ім дома

Акрамя хоспіса Юлія з Лёшам наведваюць дзённы стацыянар Чырвонага Крыжа, удзельнічаюць у тэатральных пастаноўках. Калі Лёша застаецца дома на некалькі дзён, у яго псуецца настрой, з’яўляецца апатыя. Выязджаць цяжка. У хоспіс Лёшу, як і многіх, дастаўляе сацыяльнае грузавое таксі, але ў іншыя месцы даводзіцца дабірацца самастойна. У таксі вазок можа не змясціцца. Калі можа, падвозіць тата. Летам да хоспіса часам дабіраюцца пешкі, дарога займае 40 хвілін.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Пакуль працэс ліквідацыі ўстановы не завершаны, дамова з сацыяльным таксі дзейсная. Большасць падапечных трапляюць у хоспіс менавіта так
“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Сям’я з падапечным хоспіса на падворку рыхтуецца да ад’езду

Праз ліквідацыю хоспіса Юлія пераймаецца разам з супрацоўнікамі. Тут — і сяброўскія стасункі, і расклад жыцця для хлопца, і ўтульнае памяшканне.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Лёша кажа, што хоча стаць кіраўніком хоспіса і пабудаваць другі паверх, каб змяшчалася больш людзей

Хоспіс у ліквідацыі

Цяперашняе памяшканне ў Паўднёвым невялікае, але супрацоўніцы кажуць — ім хапае. Зараз пад апекай хоспіса — 41 дзіця. Іх размяркоўваюць на розныя дні, каб адначасова ў памяшканнях знаходзіліся ад чатырох да сямі дзяцей. Тады ўсе змяшчаюцца і кожнаму хапае ўвагі. Пасля паўнагоддзя дзяцей працягваюць вазіць у хоспіс: іх не выпісваюць, пакуль не знікае патрэба ў дапамозе.

Звычайна дзяцей прывозяць маці, стала ў хоспіс прыязджае толькі адзін бацька. Супрацоўнікі ўстановы таксама ўсе жанчыны. «Усе жалезныя, моцныя духам», — кажа пра іх маці Лёшы Юлія.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
«Жалезныя» супрацоўніцы хоспіса і Лёша з маці ў дзень адкрыцця выставы на Дамейка

Колькі будзе цягнуцца працэс ліквідацыі, у хоспісе не ведаюць. Патрэбны нехта ад арганізацыі, хто будзе гэтым займацца, мусіць прайсці сход заснавальнікаў.

«Але нават калі нас зачыняць, мы ўсё адно будзем працаваць, нешта прыдумаем», — сказала спецыялістка па ЛФК і намесніца дырэктара Ірына Ламека. «Пакуль працуем. Дзецям дапамагаем, бацькам падабаецца — гэта самае галоўнае. Яны не сядзяць закрытыя ў чатырох сценах. У дзетак ззяюць вочы — яны шчаслівыя, бо ідзе сацыялізацыя, ім робяць масаж — дома яны гэтага не атрымаюць».

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Ірына Ламека робіць дзецям адмысловы масаж
“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
У паліятыўным цэнтры

У Гродне ёсць і іншыя месцы, дзе дапамагаюць хворым дзецям. Але такога фармату — няма. У большасці падапечных хоспіса — чацвёртая ступень страты здароўя. Такімі дзецьмі займацца амаль ніхто не хоча, у іх бываюць частыя сутаргі, расказала Ірына Ламека. «Нават у паліклініцы могуць адмовіцца рабіць масаж». Яна сама адмыслова вучылася ашчаднаму дзіцячаму масажу. Наконт кожнага дзіцяці тут вырашаюць асобна, што яму патрэбна: дэфектолаг, ЛФК, псіхалагічная дапамога.

«Такія дзеці доўга не жывуць, — канстатавала жанчына. — Канешне, мы не вылекуем, але працягнуць жыццё і зрабіць яго больш камфортным можам. Для нас яны звычайныя дзеці».

Ёсць і станоўчыя прыклады, калі цяжкахворыя дзеці выходзілі ў рэмісію і наведвалі хоспіс ужо як госці.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Выставу Лёшавых малюнкаў можна пабачыць каля паліятыўнага цэнтра хоспіса пры праваслаўнай царкве (пасёлак Паўднёвы, вул. Дамейкі, 7) да канца снежня

«Гэтыя дзеці некарысныя для дзяржавы»

З бацькамі ў хоспісе працуе псіхолаг Алена Шахназарава. Ёсць клуб самадапамогі - «Дом», куды са сваімі пытаннямі могуць прыйсці і маці звычайных дзяцей. «Кожны з бацькоў праходзіць свае этапы прыняцца дзіцяці, гэта ўсё не так проста, як падаецца», — патлумачыла псіхолаг.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Юлія, маці Лёшы: «Шмат хто пытае, як мне з ім, я кажу — звыкла. Хоць, канешне, да гэтага не звыкнеш. Але што зробіш, жывем, як ёсць, стараемся не адчайвацца, усміхацца, жыць звычайным жыццём, як усе людзі»

«Да гэтага [нараджэння хворага дзіцяці] немагчыма падрыхтавацца, і важна, каб побач быў нехта, хто зможа табе сказаць, што гэта не страшна, што з гэтым можна жыць, і раней ці пазней ты прымеш сваё дзіця такім, якое яно ёсць, і знойдзеш свае хвіліны шчасця», — кажа Алена Шахназарава. Яна ведае гэта на ўласным досведзе: сыну Роме 10 гадоў, і ён таксама падапечны хоспіса. Гэта дапамагае ёй лягчэй наладжваць давер з бацькамі.

«Да ліквідацыі мы ўсе ставімся строга адмоўна, — кажа Алена Шахназарава. — Для некаторых гэта адзіная магчымасць прынамсі раз-два на тыдзень выйсці з дому. Гэта месца, дзе ўсе адзін аднаму патрэбныя. Некаторыя тут столькі, колькі гадоў хоспісу — 13, гэта як сям’я». Калі прыходзяць здаровыя брацікі і сястрычкі хворых, адбываецца інклюзія.

«Як можна закрыць такую ўстанову? Я разумею, што нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве, але яны не некарысныя для нас!» — кажа яна.

Людзі думаюць, што хоспіс ужо закрыты

Пяціхвілінкі і нарады з дырэктаркай хоспіса Вольгай Вялічкай у хоспісе праходзяць праз сеціва. Са снежня 2020 года яна знаходзіцца за мяжой. У Беларусі на яе распачалі крымінальную справу. Ціск на хоспіс і пераслед яе самой дырэктарка звязвае са сваёй грамадзянскай пазіцыяй.

Па рашэнні суда хоспіс пазбавілі памяшканняў на вуліцы Гагарына і ў Пышках. З падатковай інспекцыі прыйшло рашэнне: хоспіс павінен заплаціць падаткі з бязвыплатнай спонсарскай дапамогі, якую ім аказалі. У дачыненні да арганізацыі распачалі крымінальную справу за «крадзеж».

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Фота калектыву з «дарэпрэсійных» часоў. З дырэктаркай хоспіса Вольгай Вялічкай супрацоўнікі зараз камунікуюць толькі праз сеціва

У адабраных памяшканнях быў абсталяваны сэнсарны пакой, працавала адміністрацыя. Зараз усе працуюць і прымаюць дзяцей у памяшканні паліятыўнага цэнтра на тэрыторыі царквы Серафіма Жыровіцкага. Настаяцель не бярэ грошы за арэнду, але камунальныя плацяжы хоспіс сплочвае сам.

Пакуль ідуць заняткі з дзецьмі, бацькі робяць падзелкі. Іх можна набыцваць за ахвяраванні. Прыходзіць па рэчы ў паліятыўны цэнтр можна з 13:00 да 16:00 па панядзелках і серадах, з 10:00 да 13:00 па аўторках, чацвяргах і пятніцах. Фота рэчаў ёсць у сацсетках хоспіса, магчыма перасылка ў іншыя гарады. Выручаныя грошы ідуць на патрэбныя дзецям рэчы і лекі.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі

Патрэбныя для падапечных рэчы — сурвэткі, падгузнікі, вітаміны і лекі - раней закупалі па запытах бацькоў рэгулярна. Многія спонсары хоспіса — ананімныя. Яны таксама могуць самі купляць і прывозіць ці перасылаць неабходнае. Дапамагаюць крамы, але некаторыя перапынілі падтрымку праз пачатак ліквідацыі хоспіса. Са жніўня 2021 года дапамогі стала істотна менш. З верасня крамы перасталі запрашаць на дабрачынныя акцыі, дзе збіралі ў тым ліку сродкі гігіены, дзіцячае харчаванне, прадукты для сем’яў з хворымі дзецьмі.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі
Падапечныя хоспіса склалі ліст галоўнаму Санце ў Лапландыю, аздобілі яго супрацоўніцы

Звычайныя людзі думаюць, што хоспіс ужо закрыты, але ж ён яшчэ працуе, тлумачаць супрацоўніцы. Сваю ролю адыграў і каранавірус: раней хоспіс ладзіў дабрачынныя акцыі нават на прадпрыемствах, зараз туды пускаць баяцца.

«Можа прэзідэнту напісаць ліст?» — прапанавала адна з супрацоўніц за гарбатай пасля адкрыцця Лёшынай выставы. «Ага, як у Лапландыю», — рассмяяліся калегі.

“Разумею, нашыя дзеці не прынясуць карысці дзяржаве”. Як працуе Гродзенскі дзіцячы хоспіс у стане ліквідацыі

Чытайце таксама: